Nina is mama van Helena. Helena werd geboren op 27 weken en lag iets meer dan drie maanden op NICU. Ze is nu 22 jaar oud.
Opname op NICU
De periode na Helena’s geboorte was voor ons heel onrealistisch. Helena is twee keer gereanimeerd. De eerste keer vlak na de geboorte en dan nog eens twee dagen later. Ze had een bloeding in haar hersenen. Na de tweede reanimatie hebben we voor haar de DNR-code (Do Not Reanimate) laten activeren. Toen moest dat nog allemaal juridisch bepaald worden, omdat dat nog niet bestond.
In het begin waren de verpleegkundigen bang dat ik mij als mama niet ging hechten aan Helena. Na drie maanden mocht Helena naar de warmtekamer. Een week later mocht ze naar huis. Thuis was er nog niets in orde. Haar bedje was nog niet klaar, we hadden nog geen pampers enz. Terwijl we wel al drie maanden een kind hadden.
Emotioneel was het ook heel moeilijk. Er bestonden nog geen statuten rond vroeggeboorte. De periode op neonatologie werd gezien als mijn moederschapsverlof. De week dat Helena naar huis kwam, moest ik eigenlijk terug starten met werken.
Naar huis
Helena is op 20 juni naar huis gekomen. In de periode die daarop volgde, werd ze intensief opgevolgd door de neuroloog. Die vroeg ons op een bepaald moment of Helena haar handje regelmatig in een vuistje hield. Dat was het geval. Dat kon wijzen op een neurologische afwijking. Toen Helena acht maanden was, heeft ze een MRI-scan gehad en hierop was duidelijk te zien dat er een beschadiging was aan de cortex. Toen begon de grootste rollercoaster. Na een bezoek aan het COS moest Helena starten met vier keer kiné per week. We moesten ook regelmatig op controle naar Leuven. Daar bovenop was ik nog zwanger van een tweede kindje.
Opvolging
Helena wordt opgevolgd door zowel het UZ Leuven als het UZ Gent. Het UZ Gent werd gekozen omdat dat ziekenhuis dichter was bij haar school. Daar wordt ze vooral opgevolgd door de dienst urologie want door haar spasticiteit heeft ze een blaasproblematiek. In Leuven heeft ze haar halfjaarlijkse opvolging. In het UZ Leuven heeft ze ook enkele keren botox gekregen en is ze een paar keer geopereerd.
Nu zit Helena in een voorziening in Landegem. Helena wou zelf graag naar een voorziening. Op haar 12 jaar gaf ze al aan dat ze niet thuis zou blijven wonen. Op haar toenmalige school kon ze een stage doen rond ‘studiowonen’. Dat heeft ze nooit gedaan omdat ze wel zeker wilde zijn dat er 24 uur per dag iemand aanwezig zou zijn en dat kon daar niet. Toen hebben we de beslissing genomen om voor een voorziening te kiezen.
Het is een eerder kleine voorziening waar ze samenwoont met 23 andere bewoners. Voordat ze naar die voorziening ging, heeft ze op school eerst een vragenlijst opgesteld met alles wat zij zelf belangrijk vond. Die heeft ze dan voorgelegd aan de voorziening nadat ze zelf een mail had verstuurd. Na die mail mocht ze eerst een week op stage om te kijken of het iets voor haar was.
Toen we er zelf de eerste keer binnenkwamen, voelde het heel huiselijk. Helena heeft zicht op een weide met paarden en koeien vanuit haar slaapkamer. In de voormiddag is er therapie en in de namiddag doen ze activiteiten. Enkel het leeftijdsverschil met de andere bewoners vond Helena wat vervelend.
Helena loslaten was voor mij niet zo moeilijk. Ze is altijd heel mondig en zelfstandig geweest dus ik wist dat ze haar mannetje zou staan. Daarnaast ging Helena altijd al veel op kamp dus was ze al vaker langere tijd van huis geweest. Er is een mooi evenwicht tussen vier dagen in de voorziening en drie dagen thuis.
Als tip aan andere ouders wil ik meegeven om niet naar afstand te kijken in de zoektocht naar een voorziening. Het is belangrijk dat zowel jijzelf als je kind er zich goed voelt. Wij hadden ook een voorziening dichter bij huis kunnen kiezen maar daar had Helena zich nooit thuis gevoeld omdat het mentaal niveau van de andere bewoners veel lager lag dan dat van haar. Voor de afstand zijn er voldoende instanties die ingeschakeld kunnen worden zoals de minder mobiele centrale.